lunedì 24 febbraio 2014

DERMATITE ATOPICA


Direi di cominciare da qui ...


"La dermatite atopica è una sindrome multifattoriale a trasmissione autosomico recessiva, associata ad altre malattie atopiche come renite allergica, asma, orticaria, congiuntivite allergica e gastroenteriti allergiche. Nella patogenesi della malattia intervengono fattori immunologici e non immunologici. I primi sono costituiti da allergeni alimentari, inalanti o da contatto, i secondi da irritanti esterni, infezioni, disturbi neurovegetativi, disturbi del metabolismo lipidico, sudorazione e stress. [...]" (fonte Wikipedia: http://it.wikipedia.org/wiki/Dermatite_atopica).

Credo che sui libri di medicina si inizi così a descrivere questa malattia; in realtà ai genitori queste parole poco importano o comunque non le reputino di fondamentale importanza, ma saranno sicuramente state lette in quella fase di ricerca e lettura spasmodica di pubblicazioni su internet per comprendere questa malattia. Quello che importa è ciò che fa sia al figlio che alla vita di coppia.

Io, come mia moglie, siamo dentro questo vortice da circa metà dicembre dell'anno scorso. Su nostra figlia, la seconda, ad un certo punto sono spuntate macchie sia sul viso che sul resto del corpo; direi intorno ai 5 mesi di vita. Piano piano, giorno dopo giorno si è riempita: viso, petto, schiena, gambe e braccia fino ad arrivare ad una situazione di completa depitelizzazione, come ci hanno detto in ospedale. Durante le vacanze di Natale siamo rimbalzati tra pediatra e pronto soccorsi vari. La diagnosi: dermatite atopica. Pomate, non pomate, cortisone, non cortisone. Di sicuro su cosa fare molto poco, soprattutto in attesa di una visita da uno specialista serio: durante le vacanze di Natale chi vuoi che te la guardi?

Di certo che cosa? Notti insonni, la bimba agitatissima, la prima figlia che accusa il colpo anche lei ... e noi molto molto preoccupati. I pensieri che ti passano per la testa sono infiniti. Dal cercare di restare col morale alto, alle giornate di completo sconforto vedendo la bimba peggiorare, al silenzio immersi nei pensieri. La prima cresce con le sue esigenze, la seconda con questa malattia. Il tempo passa e tu non ti accorgi che la piccola ha anche cominciato a stare seduta da sola. Per fortuna che ride sempre.

Prima visita con uno specialista, consigliato. Non avendo esperienza ti fai suggerire da chi ci è già passato. Devo dire che ci ha infuso un po' di fiducia. Niente cortisone, meno male era comunque uno spauraccio per noi. La bimba sembra migliorare piano piano, ma ad un certo punto tutto torna buio e siamo costretti a ricoverarla in ospedale. 

Intanto scopriamo da esami del sangue a quante cose è allergica. Ci prendono in cura dove l'hanno ricoverata, in un nuovo "laboratorio" di allergo-dermatologia. Tanta professionalità e, soprattutto, umanità. Quello che fa ridere è che tutti i primari che la vedono le fanno delle foto chiedendoci se possono farle vedere ai loro studenti. Fate pure rispondiamo. A seguire dieta, o per meglio dire, ci spiegano cosa può e non può mangiare. Questo da parte allergologica. E cortisone per il momento, a scalare per bocca e poi un po' di crema. Prima tanto, poco sempre meno fino ad eliminarlo. Ecco che ritorna lo spauracchio e quella sensazione di fare più male che bene alla piccola. Ma era troppo conciata per smaltire la dermatite solo con una dieta disintossicante. In circa un mese dovrebbe smaltire le tossine accumulate a causa degli alimenti di cui è allergica e che hanno fatto aumentare la dermatite (latte in primis ...); chiuso l'uso del cortisone si vedrà cosa fa la dieta.

La bimba ovviamente migliora: dal doverla tenere nel lettone fermandole gambe e braccia a causa del fastidio che le procurava sia il prurito che le allergie agli alimenti a farla dormire quasi tranquillamente del suo lettino. Forse è un discorso egoistico, ma anche noi respiriamo. Del resto siamo fatti di carne ed ossa, non siamo dei robot.

Oggi era l'ultimo giorno di cortisone per bocca e nelle prossime due settimane dobbiamo usare solo 4 volte una crema. La terapia sta volgendo al termine, vedremo se, da oggi, combattendo le allergie vinceremo la dermatite. 

Intanto un po' di paura c'è ...

Simone Gavana

Facebook: Simone Gavana
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10 commenti:

  1. Un numero 1, non solo sul campo..ma lo so da sempre! Le preoccupazioni ci accompagneranno sempre, ma condividerle è il primo passo per non restarne sommersi. Alla prossima merenda in pasticceria Bro..magari però dopo un pomeriggio al parco e con duecento bombe in tasca in più!

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    1. Grazie Capitano ... alla prossima merenda ed al prossimo post sunoi papà disperati ... ;-)

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  2. Simone, complimenti per la tua bellissima e coraggiosa iniziativa che sicuramente darà conforto ,e la possibilità di trovare un confronto , ai genitori che come voi si trovano ad affrontare questa patologia .
    Ma non solo, nelle tue parole di genitore costretto,suo malgrado, a dover accettare la malattia di suo figlio, penso si possano ritrovare tante mamme e papà,o spesso intere famiglie, che quotidianamente vivono situazioni simili alla vostra e in certi casi,purtroppo , dover magari affrontare malattie senza una reale prospettiva di guarigione.
    Già, perché vedere i bambini soffrire ci fa sentire impotenti e ci sembra quasi impossibile che la vita ,per loro che ancora devono viverla, sia già così dura.
    Le tue preoccupazioni, i tuoi dubbi ,le tue speranze mi sono arrivate al cuore;cuore di papà.
    Durante le passate feste natalizie io è Katia abbiamo affrontato un ricovero di Asia, in seguito al quale gli è stata diagnosticata una malformazione congenita ad un rene che,essendo ancora in fase di accertamento ,anche se ci hanno escluso sia qualcosa di grave, ci tiene in forte apprensione.
    Sai,e voglio ribadirtelo,quanto affetto ci lega alla vostra bellissima famiglia soprattutto in questo momento di grande fatica, ma è con il cuore pesante ma speranzoso che vi auguro, ci auguro , un futuro sereno.
    Gioppy.

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    1. Ciao Gio,

      grazie per le belle parole. Un abbraccio a tutti e tre.

      Forza e coraggio.

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  3. Caro Simo,
    non posso neanche immaginare che senso di angoscia ed impotenza si possa provare provare ad essere nella vostra situazione. Sono sicuro che con la pazienza e la tenacia che ti hanno sempre contraddistinto riuscirai, anzi riuscirete ad uscirne, riuscendo ad apprezzare ogni piccolo miglioramento che arriverà nei prossimi mesi.

    Un abbraccio forte a tutta la famiglia.

    Tara

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    1. Ciao Tara,

      grazie mille, ogni piccolo pensiero per me è molto importante.

      Un abbraccio anche a te!!!

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  4. Ciao Simo

    scopro solo ora leggendo il tuo blog quanto é successo....Sono esterefatto!!!
    Davvero non oso immaginare come potrei reagire in una situazione simile ma da amico, sono contento che tu e Simona state riuscendo con forza a destreggiarvi tra le mille difficoltá e fatiche .... a questo aggiungo un GRAZIE perché quest'idea del blog nasce forse come sfogo personale ma da modo a tutti di confrontarsi e magari rivedersi in certe situazioni... Io ad esempio confesso di essere un po' spaventato dal non essere in grado di far fronte a determinate situazioni... le tue parole peró oltre a toccare il cuore mi danno coraggio!
    Non mi resta che augurarvi un grandissimo in bocca a lupo!!!
    CI VEDIAMO DAL FLAMI :-)

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    1. Ciao Lori,

      diciamo che sono quelle cose che speri succedano sempre agli altri. Certo non è in fin di vita, non ha una leucemia o cose peggiori, però, ha una malattia che le procura un po' di problemi ed anche a noi. Attualmente siamo seguiti e qualcosa stiamo risolvendo. Ci vuole pazienza e la capacità di non abbattersi.

      Ci vediamo stasera ... senza mogli e figli!!!

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  5. Simo & Simo.... anche noi prima di leggere questo blog non eravamo al corrente di tutto ciò... purtroppo non sempre stiamo attenti abbastanza a ciò che accade al nostro fianco, sempre presi con i propri affari o con i propri problemi (e vi chiediamo perdono per questo)...

    Vediamo che siete stati bravi e forti fin'ora, e dalle tue parole Simo, abbiamo percepito una grande sensibilità e allo stesso tempo una grande tenacia, ti ammiriamo ancora di più. Siamo sicuri che qualcun "Altro" stia lavorando a vostro favore e vedrete la guarigione della piccola Tea giorno dopo giorno.

    Da parte nostra non resta che offrire l'intera disponibilità per qualsiasi cosa e mettere sicuramente la vostra famiglia nelle nostre preghiere.

    Un forte abbraccio....

    Ale & Mari

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    1. Ciao Mari,

      grazie per il pensiero. Come ho già risposto sopra, ogni piccolo pensiero per noi è importante.

      Un abbraccio.

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